“两耳不闻窗外事，一心只读圣贤书”是每个高三学生的真实写照。书桌上摞着不能再高的复习书，做过的习题连起来可绕地球三圈、用过的笔芯更是不计其数，流过多少汗水只有自己知道。
我们发现，在序列治疗的不同阶段，唇腭裂患者家庭可能面临不同的家庭教育问题。通过查阅国内外研究经验，结合医务社工临床服务经验，与唇腭裂家长分享相关心理社会教育信息。
如您面临以下困惑，可下滑浏览全文，希望这些信息对您有所帮助。
1、如何帮助孩子树立对疾病的正确认识？
2、如何应对孩子询问唇腭裂的事？
3、如何克服孩子被嘲笑的问题？
4、如何协助孩子做好入学准备？
5、如何就唇腭裂情况与学校老师沟通？
#学龄期唇腭裂患者家庭教育问答01如何帮助孩子树立对疾病的正确认识？孩子的认知是通过外界反馈逐渐形成的，他（她）对疾病的认知也是如此。因此，家长的态度以及对孩子的教养方式会影响到孩子的情绪和行为，进而影响孩子日后人格的发展与自我认同。孩子如何看待唇腭裂，是作为家长的你可以选择和引导的。作为家长，你可以告诉孩子唇腭裂病情以及一些相关的医学常识，并鼓励他（她）勇敢地接受手术，帮助孩子建立对疾病的正确认识和自信。
02如何应对孩子询问唇腭裂的事？许多家长会疑惑是否应该告诉孩子患有唇腭裂的事实，并且会认为孩子听不懂、无法理解、长大了自然就会知道等。然而越是刻意隐瞒或欺骗，越是会让孩子认为唇腭裂是不好的。若常与孩子讨论相关的问题，孩子会认为唇腭裂并不是一个忌讳谈论的话题，并且能接纳这是自己身体的一部分。建议家长寻找合适的时机，采用真诚、开放、轻松的态度，在孩子感到舒适安全的环境里，以易于理解的语言向孩子解释病情，让孩子了解自己的状况。解释病情后，家长还可以告知患儿治疗计划，让患儿一同规划和协助应对未来可能出现的问题。
03如何克服孩子被嘲笑的问题？其实所有孩子都可能被嘲笑，这也是学习成长的机会。建议家长倾听、同理孩子的情绪，并向他们解释：外观或语言上的不完美，并不代表他们的全部，还有其他方面是值得肯定的。家长需要培养孩子内在的自信和能力，来面对外界的压力与挫折。家长可以协助孩子发掘优点和长处，多给孩子鼓励和赞美，以提升孩子的自信心。孩子越能得到自我肯定，越可避免将小小的不完美放大，就越不容易受到嘲笑带来的不良影响。
04如何协助孩子做好入学准备？升学对儿童青少年而言，是人生一大转折点。孩子在适应新环境、结交新朋友的同时，难免遇到入学不适应、同学询问外貌或发音问题，此时你的孩子是否知道如何回应呢？家长可以提前做好如下准备：一是通过咨询其他唇腭裂患儿家长整理入学信息，帮助孩子增加对入学生活的了解；二是有意识地多带孩子出门走走，认识结交同龄人，学习交往交流的方法；三是模拟入学后可能被同学询问外貌或发音的情境，和孩子一起讨论如何应对，可以先听听孩子的想法和回应，或许他有不错的答案！若没有，家长再给予协助，并可根据不同情境，角色扮演练习几次。
05如何就唇腭裂情况与学校老师沟通？首先为保证沟通效果，家长可以提前与老师约定拜访时间；其次以尊敬、友好、开放的态度，与老师交流唇腭裂疾病及孩子的情况（性格、行为方式、病情、优点特长等）；最后家长可以明确自己沟通的目的，清楚表达自己的诉求（如孩子应对发音问题造成的交流阻碍、如何更好地适应学校生活、学校同学的嘲笑与歧视情况、老师对于孩子学习成长的建议等），倾听老师的想法，充分沟通，以争取老师的协助支持。
参考文献[1]台湾财团法人罗慧夫颅颜基金会